Mientras atraviesas el duelo tienes que sacar fuerzas y comenzar a llevar a tu hijo a terapias, conocerás a muchos terapistas de lenguaje, de conducta, de psicomotricidad, de sensorial, etc.
Llevé a Adrián a varias evaluaciones con varios terapistas y elegí a los mejores tanto en calidad como en costo.
Luego de algunas semanas en terapia, su terapista de ABA me mostró los horarios y las tarjetas que iba a comenzar a utilizar con Adrián y que yo también tenía que comenzar a usar, primero tenía que imprimir fotos de las comidas y snacks que Adrián comía durante el día, luego objetos y cosas con las que “jugaba” (los autistas no saben cómo jugar) o se “entretenía”, luego fotos de cada persona que lo conocía y tenía contacto con él, y así hasta tener todo lo que le rodea en tamaño foto, luego me mostró un folder en donde debería poner todas las fotos.
Hasta ahí la tarea no estaba difícil, algo larga pero no difícil.
Un día con mi celular comencé a tomar fotos a todo, al día siguiente el terapista me ofreció imprimirlas en un tamaño promedio y colocarlas en el folder, después de varios días teníamos dos folders llenos de fotos, un folder para él y un folder para mí con las mismas fotos.
En las siguientes reuniones él terapista me fue explicando cómo debía usar el folder, la idea era llevar el folder conmigo a todos lados y anticiparle a Adrián todo lo que iba a vivir en cada sitio que iba con él; por ejemplo si iba a salir de la casa mostrarle la foto de donde íbamos como la foto del supermercado, la foto del restaurante, la foto del terapista, etc, comencé a hacerlo y realmente era imposible, no solo no me hacía caso si no que lloraba se golpeaba, me mordía, me jalaba el pelo y las fotos terminaban rotas y tiradas por cualquier sitio.
Era imposible e inhumano andar con mi hijo con un folder de fotos de absolutamente todo, tenía que explicarle cada paso que daba, era literalmente horrible, para mí era una vida espantosa, tenía fotos de todo por todos lados, en mi casa, en el carro, en mis bolsillos, en mi cartera, en la mochila, era algo completamente imposible de hacer.
En la siguiente reunión con el terapista le expresé mi desconsuelo y me dijo que era el único camino, que el niño autista no entiende y se altera todo el tiempo y que la única manera de que vaya entendiendo el mundo de a poquitos era ir con él portando todas las fotos posibles… pero Adrián las rompe, se las come y las tira… sí señora así es al comienzo, pero poco a poco irá entendiendo…
Pues no señor esto no es vida, no puedo hacerlo…
Señora es el único camino…
Eso es imposible, no puedo andar con un folder desparramado de fotos y con fotos en los bolsillos, carteras, etc.
Y así comenzamos la vida con Adrián sin fotos y sin los populares pecs que son las figuras que muestran acciones tipo correr, saltar, comer, etc.
Yo no tenía nada de eso en mi casa, no podía, era un trabajo insufrible para cualquier ser humano.
A los terapistas no les quedó de otra que aceptar mi negativa a usar esas cosas e idearon la alternativa de enseñarle a Adrián las cosas con símbolos usando las manos parecido a lo que sería un lenguaje sordo mudo.
Mientras tanto Adrián seguía golpeándose y de vez en cuando golpeándonos y su terapista ABA me instruyó que hacer en cada rabieta:
1. Cuando Adrián se golpee no lo mire, haga como si no existiera…pero si prácticamente se mata a golpes, si lo dejo se va a matar!
Señora es el único camino, lo máximo que puede hacer es tirar una almohada o llevarlo como pueda a un área donde crea que no se hará mucho daño.
2. Esperar el tiempo que sea necesario hasta que la rabieta termine (la cual hace unos años duraba 2 horas aproximadamente).
3. Respirar y rezar
Los resultados fueron:
1. Adrián botaba la almohada y se seguía golpeando contra el suelo.
2. Adrián lloraba y se golpeaba por tanto tiempo que terminaba empapado en sudor y con moretones por todos lados.
Después de unas semanas lo que hacía era cargarlo con todas mis fuerzas aguantar todos los golpes, mordidas y cabezazos (tenía que voltear mi cara para que los cabezazos me caigan a un lado de la cabeza y no me rompa la nariz) meterlo a la fuerza al carro y manejar 2 horas sin destino, vueltas y vueltas a un parque o a cualquier sitio hasta que de tanto llorar, golpearse y golpearme se quedara dormido. A veces no lograba amarrarlo al car seat y arrancaba sin que el estuviera sujeto y si tenia mala suerte pues se paraba en pleno camino y me jalaba el pelo, yo tenía que frenar poner luces intermitentes y amarrarlo como pudiera…
Hubo ocasiones en las que personas de la calle me pasaban la voz diciéndome su niño se esta golpeando o entre ellos decían miren a ese niño miren lo que hace!
Usualmente cuando ven a un niño llorar mucho, piensan que la mamá le esta haciendo daño, yo tenia que gritar es autista! es autista! pero igual mucha gente no entiende lo que eso significa.
En el carro Adrián se llegaba a calmar y muchas veces se quedaba dormido, pero luego de unas horas otra vez volvía la rabieta, así vivimos muchos años…
Tenía que dejar a mi otro hijo con mi mamá o con la chica que cocinaba en casa para poder lidiar con las rabietas de Adrián.
3. Respirar y Rezar sirvieron, pero lo que más sirvió fue Llorar, al llorar liberaba tristeza y tensión diariamente.
En ese entonces mi vida era completamente horrible y solitaria, quien quería visitar una casa tan tensa? quien podía dar un consejo o lidiar con una situación tan desconocida y difícil?
La respuesta es nadie…